那些容易让我们忽视的人生之病
曹玲
穿丁字裤的男人
今年8月初的一个午后，在三亚大东海的沙滩上，阳光透过薄云，照耀着蔚蓝的海面，反射出银色的光芒。海天交界处，一艘军舰缓慢地移动。除了嬉笑打闹的游人外，沙滩的一角聚集着一群皮肤黝黑、身材消瘦的男人，大部分人已经上了岁数。他们剃着光头，穿着丁字裤，或躺或坐，有几个在打扑克，有几个零散地泡在水里。一把黄色的遮阳伞孤零零地立在沙地上，没有人坐在伞下。
非洲黑人般的肤色让他们很容易和游客区分开来，深色的丁字裤也让这群人显得十分古怪。丁字裤时髦性感的意味和他们的外形形成了一种滑稽的对比，不明就里的游客感到纳闷：这群人到底在做什么？
我远远地看着他们，举起手机想拍几张照片。他们从远处冲我挥手、大喊，即便听不清楚说的什么，我也知道那是制止的意思。过了一会，有几个人起身离开，他们套上短袖T恤，或是披上浴巾，提着拖鞋往岸边走去。路过身边的时候，我看见他们身上大片的粉红色斑块，有的在腿上，有的在胳膊上，有的人似乎全身都有。
这是一群银屑病患者。如果是万里无云、阳光普照的日子，会有几百个病人聚集在沙滩上，男人穿丁字裤，女人穿比基尼。这种病无法根治，只能缓解。阳光暴晒和海水浸泡能剥落他们身上的死皮，暂时缓解病情。疾病会侵蚀他们每一寸皮肤，包括他们的隐私部位，早些年很多人在这块沙滩上裸晒，这里被称为“光腚岛”。前几年，他们被媒体曝光，被公众认为有伤风化，遭到了沙滩所有者的驱逐和政府的监视，后来他们妥协了，穿上了可能此生从未尝试过的丁字裤。
我去采访的时候，恰逢进口银屑病生物制剂苏金单抗落地海南博鳌超级医院，重度银屑病患者刘先生（化名）接受了国内第一针苏金单抗的治疗。这个药目前国内没有，只有博鳌乐成国际医疗旅游先行区因为享受“国九条”优惠政策，可以引入部分国内尚未上市的新药，免去患者的海外奔波之苦。
对于大部分患者来说，连续使用10支苏金单抗，之后每月注射1～2支可以维持病情，皮屑消失，看起来就像正常人一样，不需要再吃一堆乱七八糟的药物，也不需要泡海水、晒太阳。但是，这群海滩上的患者决不会去博鳌超级医院注射，即便一些人已是中产。他们或去印度买干粉，或去香港买自动针，原因只有一个：便宜。药都是一样，为什么不选只有一半价格的呢？
这些年，我做过很多疾病报道都涉及新药，采访多了就会明白这是一件多么无可奈何的事情。新的药物和治疗方式的出现让病人欢欣鼓舞，但每次都伴随着中国人吃不上新药，以及即便有药也用不起的尴尬境地。我们不得不面对一个现实：令我们钦佩、给我们希望的医疗进步所伴随的是不菲的费用。
我还采访过一些在海外买药的癌症患者、丙肝患者和结核患者，即便药物已在国内上市，他们依然会选择在印度等地买药。我也曾帮老家的病人买过印度版的抗癌药易瑞沙，病人万分感激，给我妈送去几只鸽子和一篮自家收的鸡蛋。家有患者的人都知道，没有药的绝望和有药买不起的绝望，是两种不同的绝望。
随着技术的变革，治疗的进步，慢性病越来越多了。一些急性致命性疾病患者转变为长期生活困難的人，人类出现了新的慢性病。目前令人闻之色变的癌症，在不久的将来，可能也会变成慢性病。
慢性病很可能伴随终生。比如糖尿病可以被控制，无法被治愈；肾病晚期病人通过透析延长生命，但要付出高昂的经济成本；银屑病患者只能依靠药物或者疗养来维持病情不继续恶化；自闭症患者依赖于长期的行为干预和无微不至的照顾；老年痴呆症患者也没有让人满意的药物，近年来各大制药厂研发的新药全军覆没，无一幸免；躁郁症患者暂时依靠药物得到控制，小心呵护自己的情绪，生怕下一次爆发……采访的疾病种类多了，你会发现慢性病并非只是一种疾病，也成为病人自身的一部分。
父亲病了
2008年初，初到三联的时候我是一名科技记者，定位是前沿科技，包括各个领域，最为艰深的要数理论物理。2011年5月，我父亲被诊断出癌症，已经淋巴结转移。在陪父亲治病的3年中，我和家人奔波于大大小小的医院，辗转于不同的科室。父亲经历过头颈部放疗、骨头放疗，数次肝脏介入手术和数次化疗，经历了治疗造成的各种副作用，比如浮肿、呕吐、肠梗阻、皮肤溃烂、唾液腺损伤、味觉丧失……在和疾病抗争的过程中，希望和绝望交替出现，绝望终究战胜了希望，继而绝望也落败于强大的命运，无条件地接受死亡。
从父亲生病起，我开始关注和疾病有关的话题，光是癌症的主题就反复写过多次。我第一次主写封面，是2012年12月所写的《一个疾病的最新认识：癌症是可以避免的》。上个月，我又写了一个关于癌症的封面，主题是抗癌药。我去父亲癌症复发后进行治疗的医院——中国医学科学院肿瘤医院采访，那里是全国最好的肿瘤医院之一，地处北京市朝阳区潘家园南里17号，被人们称为潘家园肿瘤医院。
我对那里很熟悉。每次车过了左安门桥，我的心里就升起一股惆怅；拐进医院南门所在的华威南路时，逼仄的病房、租住的房屋、潘家园东路水果店里的丑橘、褐色格子的床单、病房患者玩的湖南扑克，以及父亲急切、期盼、怯懦的眼神一个接一个涌上心头。我其实很怕来这里，有一次不经意进入水房，水池中的残渣剩饭和潲水味瞬间勾起无数回忆：银色不锈钢饭盒、银色不锈钢水壶、绿色的热水袋、双层玻璃水杯……父亲在此住院的场景像不停站的火车一样忽闪而过，泪水瞬间涌出眼眶。副院长石远凯说，这是一个伤心之地，很多人都不喜欢这里，不想再来到这里。
石远凯给我介绍了一个肺癌晚期患者，有幸用到各种临床试验中的靶向药物，已经活了5年，而且生活质量良好。我感到深深的嫉妒。父亲治疗时，我和家人对癌症的认识还停留在手术和化疗上，对放疗和靶向药物知之甚少。最初，父亲在北京一家著名医院治疗，医生态度强硬地让我们使用一种靶向药物，自费，20多万元，药物的适应证里并没有父亲患的那种癌症。我查阅了很多资料，论文没有证据显示这种药物有效，也并非当时的标准疗法。在咨询了一些外院专家之后，我们怀着对主治医生深深的不信任选择了常规化疗，虽然从经济角度上来说并非负担不起。医生则扔下一句话：“到时候后悔可别怪我。”放疗叠加化疗，几个月时间父亲就被折磨得消瘦不堪，意志力像潮水一般退去。我深深地感到，在一些医生眼里，病人就是床号、数字、图像、载玻片上的涂片、X光片上的阴影。
哈佛大学医学史学家查尔斯·罗森伯格在《当代医学的困境》中写道：“早在20世纪的最初10年，医学界有远见的改革者就警告说，临床将会变得非人格化和去人性化，尤其是在医院的诊室和病房里。医生将处于治疗器官和疾病而不是病人的危险中，例如医生关注的是第四病房的肾，而不是史密斯先生和琼斯女士。”
关于抗癌药的采访结束时，我问肿瘤内科医生，如果当时父亲选择医生让用的靶向药物，会不会有不一样的结局？医生回答，目前那种药物的适应证已经涵盖了我父亲的癌症，但是扩大适应证需要做临床试验，当初的结论并不明确，只是医生们通过经验觉得对那种癌症有效，才推荐给你父亲使用。
是我当时没有找对合适的专家咨询吗？没有找到最新的研究资料吗？内疚感从心底腾升。“就算用上靶向药，治疗效果也不好说，因为靶向药并非对每个人都有效。”医生说的是事实，但他也是在安慰。
我至今还记得，当几年前我第一次读到美国医生爱德华·特鲁多那著名的墓志铭“偶尔能治愈，常常去帮助，总是在安慰”时，不禁掩卷沉思，久久不能釋怀。
痛苦是生死之间的桥梁
父亲生命的最后一个月，我请假回老家陪他。他住在11楼的肿瘤内科病房里，推门进去，我立刻潸然泪下，又怕被众人看见，扭头冲出门外，在楼梯间抽泣不止。
如果说我们看不见癌细胞在体内横冲直撞、摧残器官，我们看不到患者内心千刀万剐般的痛苦和折磨，但是那蜡黄色毫无光泽的皮肤，瘦脱了人形的躯壳，混浊无光的眼神，以一股巨大的力量冲撞着我的内心。父亲败了，在膏肓之疾摧枯拉朽的攻势面前，他一败涂地，病骨支离，如深秋树顶上的黄叶，在寒风中摇摇欲坠。
止疼药必不可少，此外医生每天还在给他输液，直到输液也是徒劳。父亲进入弥留，我强烈反对插管、上呼吸机，以及各种无谓的治疗。但总有前来探访的亲友问：“你们不做点什么吗？就这样看着他痛苦吗？”母亲不得已，给他吸氧，或者采取一些辅助措施。
那些日子，我常常在失眠的夜里思考关于死亡的问题，有时沮丧得捶胸顿足：为什么没有安乐死？现代医学的手段，使得人类得以在脑死亡后依赖机器、药物和肠外营养维持所谓的“生命体征”。但是当患者的家庭无法承受医疗费用而不得不停止治疗，或者患者营养不良而消耗殆尽时，最终的归宿都是走向死亡。有时候，治疗造成的伤害更大。毫无意义的治疗，到底是出于单纯的难以割舍的亲情，还是各种不得不考虑的利害？是对生命的执着，还是对死亡的亵渎？是人道主义的救助，还是医疗资源的浪费？
死亡的尊严不仅仅是个医学问题，也是现实的社会问题。有些问题的本质决定它们是无法解决的。我们没有办法解释苦难发生的随意性，没有办法回答病人们“为什么是我”的追问，病痛和死亡都是人类生活的一部分。
如今，我对癌症的认识已经大为改观。如果是现在，我会在第一次治疗时就建议父亲使用靶向药物。至少它可以减少副作用，让孱弱的病人生活质量更高一些。如果复发，我希望他不要再化疗，能在家里度过最后的时光。有些接受采访的患者和我想法一样，治疗不单纯是为了续命，而是有质量地活着，有尊严地死去。
但是有医生和我说，这样想是因为你没病，真生病了你就不这样想了，只要有一丝希望，你也会想活着。我不知道，我如今的坦然会不会在疾病到来的那一刻崩溃决堤，我也不知道病人和我说的是不是真心话，这样的话我父亲也说过。
面对生死选择，国人固有的思维一般有两种：一种是好死不如赖活着；二是放弃治疗都是气话，一定要坚持，终有奇迹发生的一天。理论上，如果病人选择放弃，我们必须尊重。可是，哪个人是打心底决定放弃的呢？他是放弃，还是暂时被无穷的绝望压倒？
2013年冬天，父亲还在北京治病。因为每天都要去医院放疗，他们住在医院附近的出租屋里。有天我去看他，他毫无力气地瘫坐在沙发上，不久便因止疼药效果减弱而呻吟起来。我说：“再吃点止疼药吧，医生说不够就加量，多吃也没有关系。”父亲忽然站了起来，一手撑着后腰，一手打开抽屉，拿出一个又一个装满了各种药品的塑料袋。他把袋子狠狠地摔在地上，恼怒地说：“疼就让我吃止疼药，吃了止疼药便秘，又让我吃肠胃药，还有保肝药、护心药、护肾药、生白药，何时是个头儿！还不如不治了等死！”
母亲曾哭着对我说，父亲就像一台破旧的拖拉机，所有的零件都坏掉了，拆东墙补西墙也补不回来。他痛苦，他绝望，但是他并没有真的放弃。他不肯多吃止疼药，怕吃太多有副作用，怕到后来吃再多也不管用。他曾带着悲愤而又悲壮的神情说过一句话：“如果吃屎能治好我的病，我现在就去吃。”
我理解我所采访的病人，不理解的时候，我会想起我的父亲。中国人的生死观，还做不到北欧人那般豁达。
2014年5月，父亲去世了。悲伤之余我为他感到高兴，他去了一个再也没有痛苦的地方。死亡是一切痛苦的解药，痛苦是生和死之间的桥梁。
疾病的故事和黑洞
我常常想，对于疾病，一个记者能做什么？又应该做些什么？
从某种程度来说，我们都会在人生的某个阶段成为病人或者病人家属。由于病人们分散、软弱、缺乏专业知识，处在被支配的地位，是一群弱者，而文明社会的职责和义务之一就是同情、保护弱者。抛开医生的人文关怀不说，对于这样一个特殊群体，如果政府不给他们相当的呵护，他们就会被市场经济那只“看不见的手”和“马太效应”推入绝境。从某种意义上讲，医疗公正，包括卫生资源分配的公正，是国家公正的重要侧面，也是世俗秩序的整合力量之一。
如今的中国，即将步入老龄化社会，国家将会在一个公平的老龄化社会中扮演怎样的角色？如何平衡个人和社会的需求？我们试图通过个人行为减少患病风险，比如坚持健康的生活方式，其中多少是为了避免处理不公平的社会制度，而将患病归咎于病人？
采访时会遇到各种无能为力的事情。因为无法解决社会身份的不平等，也就没有办法轻松解决医疗中的不平等。就拿医保来说，它包含着文化、规范、制度、政治、技术和经济因素，有其“文化政治学”和“政治经济学”，并不是医学所能解决的。作为一个天资愚钝，也没有经过任何专业新闻训练的记者，面对复杂的社会、复杂的疾病和复杂的人生时，我常常感到平庸无力。在新媒体泛滥的今天，你能提供什么独特的视角和内容？在医疗领域，中国有什么值得报道的突破性进展？我们的新药和治疗方式，只不过是在发达国家之后亦步亦趋？面对病人的无奈，你能给他们什么支持？
我深知患病过程中的惊心动魄，但是很多时候却不知如何开口。在海南，采访的银屑病人曾悔婚两次，他并不想说明和疾病的关系究竟有多大。有时候，我想找一个精彩的故事，有时候，我又怕伤害到别人。我所描写的，只是医学的进步，以及浮在生活上的表面。疾病就像一个吞噬一切的黑洞，任何光线都逃不出它的魔爪。我始终徘徊在黑洞之外，没有勇气探究它的中心。
有时，这些有所保留的患者会给我勇气。前不久，一位采访者给我发了这样一段话：“5年来我经历了疾病带来的痛苦、不安和绝望，我也见证了药物不可思议的疗效，这是病人对生命的渴望！我们是幸运的，也希望更多人能有这份幸运。你的工作非常重要，给病人带来希望，我很高兴能为这么重要的事做一点点贡献。”
有时，我安慰自己，我的工作也是为病人尽一点微薄之力。这病人，可能是你，也可能是我，更可能是我们的父亲。
